Faxe sein Tagebuch ::

Im August 2016 hatte ich ja endgültig die Schnauze voll von der blöden Basistherapie und hatte dann die ewige Spritzerei eingestellt.

Jetzt ist fast ein Jahr vergangen und ich kann mit Sicherheit sagen dass ich nichts vermisse, weder bzgl. dem Verlauf noch wegen der Routine. Angefangen hatte ich am 1.6.2004 unmittelbar nach der Diagnose mir jeden zweiten Abend eine Spritze subkutan in den Bauch zu stechen. Nach etwa 12 (gut 12 Jahre) x 365/2 (alle 2 Tage) = 4000 Spritzen war mein Gewebe um die Einstichstellen auch ziemlich verhärtet und schmerzempfindlich. Inzwischen fühlt sich das alles wieder viel besser an und die Haut sieht auch wieder normal aus ohne die ständigen roten Flecken um die Einstichstellen.

Dazu kamen in unregelmäßigen Abständen immer öfter heftigen Nebenwirkungen wie Schüttelfrost und Fiebergefühl, beides versaute mir dann die Nacht und oft auch den Tag nach der Spritze.

Diese ganzen Effekte bringen mich jetzt natürlich zu dem vielleicht für manchen spannenden Thema, Wozu das ganz eigentlich?

Das ist jedoch ganz einfach erklärt, es liegt an dem System in dem wir leben und auf das wir uns gerade in Momenten wie die Diagnose einer unheilbaren Krankheit mangels eigener Erfahrungen oft verlassen.

In der Regel läuft man immer irgendwann bei einen Schulmediziner der Gattung Neurologe auf bei dem Versuch der Ursache von MS-verursachten Symptomen auf den Grund zu gehen. Stellt dieser dabei eben diese blöde Krankheit fest endet das Gespräch irgendwann mit der Verkündung der entsprechenden Diagnose. Ich habe noch die Worte des Experten von 2004 im Gedächtnis: “Ja, Sie haben MS aber das kann man inzwischen ganz gut behandeln.”

Peng, das hatte erstmal gesessen. Ich kannte den Mist aus meinem Bekanntenkreis, war natürlich trotzdem sehr verunsichert und ging zur Sicherung dieser Diagnose mit recht großer Tragweite für einige Tage in ein Krankenhaus. Im Entlassungsbericht bestätigte mir der Professor die Diagnose und die Empfehlung zur weiteren Behandlung mit einem Interferon oder alternativ Mitoxantron (Chemo die blauen Urin macht).

Um eine Bildgebung per MRT kommt man kaum rum bei konkretem Verdacht schwerer neurologischer Erkrankungen, das hatte uns schon Dr. House im Fernsehen vorgeführt. Der Bericht des Radiologen und der Hausarzt beim Betrachten der Bildchen bestätgten auch die Diagnose, das musste jetzt aber reichen. Also wieder ab zum ambulanten Neurologen um ihn an seine Worte zu erinnern und zu fragen wie es weiter geht. Der riet mir natürlich möglichst unverzüglich eine sogenannte Basistherapie zu beginnen um zu versuchen weitere Schäden an meinem zentralen Nervensysten zu verhindern oder zu mildern.

Spätestens an diesem Punkt hätte mein Verstand einsetzen und ich mir Bedenkzeit ausbitten sollen um mich erst mal richtig zu schläuen. Folgende Fakten waren mir nicht bewusst:

• Die Statistiken zur Erfolgsaussicht von Therapien sind nur erfolgsversprechend wenn sie entsprechend interpretiert und erklärt werden.
• Fast alle Neurologen behandeln eine MS nach den Leitlinien der Neurologen obwohl jeder Fall irgendwie anders ist.
• Viele der Verfasser dieser Leitlinien beziehen Honorare von der Pharmaindustrie für z.B. Vorträge und Veröffentlichungen.
• Gesponsorte Anwendungsbeobachtungen helfen oft dem verordnendem Facharzt seinen Kühlschrank zu füllen.
• Usw.

Damit wäre eigentlich alles gesagt, Einwände wären aber sowieso an mir abgeprallt. Es war der Klassiker, der berühmte Griff nach dem Strohhalm, ich wollte natürlich wie viele andere Kranke auch mein Möglichstes versuchen gegen die Erkrankung zu kämpfen, schon um mir später selber keine Vorwürfe machen zu müssen. Und es waren gut 12 Jahre Kampf sich jeden zweiten Tag diese sauteure Chemie zu spritzen, die Nebenwirkungen zu ignorieren, Optimismus von sich zu geben und möglichst noch andere Ratsuchende davon zu überzeugen.

Ich mache niemand Vorwürfe, ich wusste es nicht besser und das System schlug zu. Erst nach Jahren wurde ich kritischer und bekam Zweifel ob das der richtige Weg für mich war (natürlich war es richtig weil ich sonst meine über Alles geliebte Ehefrau nie kennen gelernt hätte). Ich will auch niemendem eine Basistherapie ausreden, ich kenne genug Fälle wo es funktioniert. Deren MS ist gestoppt oder verläuft sehr milde, ob wegen der Basistherapie, dem Wetter oder dem Zufall kann natürlich nie bewiesen werden.

Nun gibt es inwischen schon einige neuere Therapien, teilweise Eskalationstherapien und auch orale Basistherapien. Wenn ich deren Statistiken betrachte und dazu die möglichen Risiken käme ich mir allerdings wie ein Versuchskaninchen vor. Dann lieber nur möglichst gesunde Ernährung und wenig Schadestoffe um mich rum, dazu möglichst Stress vermeiden (dumme Verwandte haben Hausverbot) und den natürlichen Verlauf einer unheilbaren Krankheit akzeptieren.

Ich habe vermutlich sehr spät die Kurve gekriegt, erst als ich schon Dinge wie GdB 100, Pflegestufe 3, Home-Office und Rollstuhl als meine alltäglichen Begleiter angenommen hatte dachte ich, so eine Therapie hat bisher ihr Ziel verfehlt und das kann ich auch ohne Quälerei haben. Wichtig ist jetzt, dass ich mich ohne Basistherapie besser fühle!