Faxe sein Tagebuch ::

Bald ist das Jahr 2018 vorbei, schon wieder eine Zeit um zurück zu blicken, was da eigentlich passiert ist in meiner Welt. Ich finde es gut gegentlich zurück zu blicken, einfach mal nachdenken, was so passiert ist. Was also brachte mir das Jahr 2018.

Besser und einfacher wird das Leben mit dieser bescheuerten Krankheit nicht, aber das war mir ja klar.
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Da habe ich doch letztes Jahr direkt in der ersten Reihe sitzend mitbekommen, dass auch der größte Teil meiner verbliebenen Verwandschaft genau das anstrebt und durchzieht, wenn sich seine Reihen lichten. Ich habe in der Tat einige Monate gebraucht um mir darüber klar zu werden ob ich das Geschehene hier in meinem virtuellen Tagebuch verarbeiten sollte. Aber ich merke immer stärker, ich muss das endlich mal ver- u. abarbeiten, sonst fange ich immer wieder an darüber nachzudenken.

Wenn ich früher öfter sagte, ich hätte eine schwere Kindheit gehabt, war das eigentlich mehr zum Spaß. Rückwirkend betrachtet war nicht alles schlecht und im Vergleich zu heute fand ich die Verwandten recht vernünftig. Dass die Verbliebenen sich inzwischen so entwickelt haben dass ich ihre Nähe kaum noch ertragen kann ohne ausfallend, handgreiflich oder gewalttätig zu werden hätte ich früher nie gedacht. Was ist in den letzten Jahren passiert das meine Wertschätzung der verbliebenen Verwandten so hat umschlagen lassen?
Es waren einmal Onkel und Tante, die lebten harmonisch in der Wohnung neben uns. Ich war schon länger krank, konnte mich aber immer auf den Onkel verlassen, also eine sehr große Hilfe. Rückwirkend glaube ich auch, dass genau die beiden sich damals am meisten gefreut haben wie meine über alles geliebte Ehefrau und ich zusammen kamen und heirateten. Vor einigen Jahren erkrankte dann der Onkel und segnete kurz darauf das Zeitliche. Blöd, da sind überall, vor allem in seinem Schädel, Dinge gewachsen und gewuchert, die dort eigentlich nicht hin gehören.
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In wenigen Tagen ist das Jahr 2017 vorbei, wieder mal Zeit um zurück zu blicken was da eigentlich passiert ist in meiner Welt. Wie immer habe ich offiziell diese Zeit nicht, aber ich möchte es wieder tun. Was also brachte mir das Jahr 2017.

Also von einer Wunderheilung ist immer noch keine Rede, aber das war mir ja klar.

Trotzdem nehme ich auch viele Erkenntnisse aus 2017 mit die mir das Leben erleichtern. Ich habe dieses Jahr endgültig den Glauben an eine Änderung der politischen Verhältnisse verloren. Der Wähler in diesem Land ist zum großen Teil entweder völlig verblödet, total desinteressiert oder ein fieser Troll. Sonst müsste nach so vielen Jahren der Industrie- und Bankgesteuerten Lobby-Politik auch der letzte Hinterwäldler sein Kreuz mal an anderer Stelle gemacht haben.
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Nachdem wir 2016 und 2017 hautnah erleben durften was alles davon ahängen kann haben wir mit notarieller Unterstützung relativ zeitnah dafür gesorgt dass uns im Ernstfall nicht ständig Steine vom Betreuungsgericht, Rechtspflegern und Verfahrenspflegern in den Weg gerollt werden.

Steine ist dabei noch arg untertrieben, das war eher Geröll bzw. Felsbrocken was uns fast zwei Jahren richtig das Leben versaut hat.

Eigentlich fing es recht harmlos an, unsere Tante erlitt einen zweiten Schlaganfall der ihr ziemlich zusetzte. Nach dem ersten Schlaganfall waren hauptsächlich motorische Ausfälle geblieben aber aus meiner Sicht wird der Gebrauch von Beinen und Armen ja eh überbewertet.
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Im August 2016 hatte ich ja endgültig die Schnauze voll von der blöden Basistherapie und hatte dann die ewige Spritzerei eingestellt.

Jetzt ist fast ein Jahr vergangen und ich kann mit Sicherheit sagen dass ich nichts vermisse, weder bzgl. dem Verlauf noch wegen der Routine. Angefangen hatte ich am 1.6.2004 unmittelbar nach der Diagnose mir jeden zweiten Abend eine Spritze subkutan in den Bauch zu stechen. Nach etwa 12 (gut 12 Jahre) x 365/2 (alle 2 Tage) = 4000 Spritzen war mein Gewebe um die Einstichstellen auch ziemlich verhärtet und schmerzempfindlich. Inzwischen fühlt sich das alles wieder viel besser an und die Haut sieht auch wieder normal aus ohne die ständigen roten Flecken um die Einstichstellen.

Dazu kamen in unregelmäßigen Abständen immer öfter heftigen Nebenwirkungen wie Schüttelfrost und Fiebergefühl, beides versaute mir dann die Nacht und oft auch den Tag nach der Spritze.
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… aber ich bin kein Freund davon!

Nun habe ich zur Zeit gerade einige Tage das zweifelhafte Vergnügen diese ohne meine über alles geliebte Ehefrau zu verbringen. Ich merkte ziemlich schnell es ist jetzt nicht sehr erstrebenswert seine Zeit ohne den Menschen den man liebt und mit dem man seit Jahren zusammen lebt zu verbringen.

Die erste Nacht fing schon mit Schwierigkeiten beim Einschlafen an, das relativ einsame Aufwachen war jedoch noch komischer. Zum Glück haben die Katzentiere inzwischen einen eigenen Schlüssel und nutzen die neue Katzenklappe nach belieben anstatt wie früher extrem früh am Morgen lautstark Auslass oder/und Einlass und Frühstück zu verlangen.
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Vor einiger Zeit ging mir wieder mal das schon öfter gehörte Zitat “Vorteile der MS” durch den Kopf. Dieses mal mit zum Teil recht lustigen Ideen in welchen Situationen man von der Diagnose und den in Folge oft damit verbundenen Einschränkungen Vorteile haben könnte.

Ein einfaches, wenn auch nutzloses, Beispiel: Eigentlich könnte ich jedem Ordnungshüter in der Öffentlichkeit einen sog. Stinkefinger zeigen und das mit einer heftigen Spastik im Mittelfinger rechtfertigen. Das wäre durchaus plausibel, ich werde seit Jahren gegen starke und unkontrollierbare Spastiken palliativ behandelt. Das ist alles dokumentiert, seit einigen Jahren beziehe ich deswegen sogar ein THC-haltiges Medikament auf Btm-Rezept.
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In wenigen Tagen ist das Jahr 2016 vorbei, Zeit um zurück zu blicken was da eigentlich passiert ist in meiner Welt. Obwohl, nö, eigentlich habe ich diese Zeit nicht, aber ich möchte es tun. Was also brachte mir das Jahr 2016.

Also von einer Wunderheilung konnte noch keine Rede sein, aber das war mir schon länger klar und das hab ich nicht unbedingt erwartet.
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Ja, das Telefon ist eine tolle Erfindung. Es ermöglicht viele Freiheiten, z.B. ist es extrem nützlich für die Arbeit im Home-Office oder um Notrufe zu tätigen. Man kann sogar nette Unterhaltungen führen, sofern man das gerade möchte.

Aber ich möchte nicht immer und das kapieren einige, ansonsten sogar sehr nette, Menschen nicht obwohl man es mir dann deutlich anhören kann oder ich es zusätzlich noch deutlich erwähne.

Ich frage mich was an den Sätzen “Ich kann gerade nicht” , “Ich hab gerade überhaupt keine Zeit” oder “Nun muss ich aber …” so schwer zu verstehen ist.
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