Faxe sein Tagebuch ::

Nun hab ich ja schon die eine oder andere Situation bzgl. der Versorgung mit Hilfsmitteln oder Medikamenten erlebt, die mein Erstaunen weckte. Dass so etwas immer irgendwie zu übertreffen ist liegt wohl in der Sache selbst. Aber neulich hatte mich, und jeden dem ich davon erzählte, das System herzhaft zum Lachen gebracht.
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Nachdem wir 2016 und 2017 hautnah erleben durften was alles davon ahängen kann haben wir mit notarieller Unterstützung relativ zeitnah dafür gesorgt dass uns im Ernstfall nicht ständig Steine vom Betreuungsgericht, Rechtspflegern und Verfahrenspflegern in den Weg gerollt werden.

Steine ist dabei noch arg untertrieben, das war eher Geröll bzw. Felsbrocken was uns fast zwei Jahren richtig das Leben versaut hat.

Eigentlich fing es recht harmlos an, unsere Tante erlitt einen zweiten Schlaganfall der ihr ziemlich zusetzte. Nach dem ersten Schlaganfall waren hauptsächlich motorische Ausfälle geblieben aber aus meiner Sicht wird der Gebrauch von Beinen und Armen ja eh überbewertet.
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Im August 2016 hatte ich ja endgültig die Schnauze voll von der blöden Basistherapie und hatte dann die ewige Spritzerei eingestellt.

Jetzt ist fast ein Jahr vergangen und ich kann mit Sicherheit sagen dass ich nichts vermisse, weder bzgl. dem Verlauf noch wegen der Routine. Angefangen hatte ich am 1.6.2004 unmittelbar nach der Diagnose mir jeden zweiten Abend eine Spritze subkutan in den Bauch zu stechen. Nach etwa 12 (gut 12 Jahre) x 365/2 (alle 2 Tage) = 4000 Spritzen war mein Gewebe um die Einstichstellen auch ziemlich verhärtet und schmerzempfindlich. Inzwischen fühlt sich das alles wieder viel besser an und die Haut sieht auch wieder normal aus ohne die ständigen roten Flecken um die Einstichstellen.

Dazu kamen in unregelmäßigen Abständen immer öfter heftigen Nebenwirkungen wie Schüttelfrost und Fiebergefühl, beides versaute mir dann die Nacht und oft auch den Tag nach der Spritze.
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Früher fand ich es lustig eine an mich gerichtete Frage korrekt zu beantworten, z.B. der Klassiker:

“Kannst du mir sagen wie spät es ist?” Meine ehrlich Antwort: “Ja”.

Darauf gab sich der Fragesteller oft beleidigt. Mir war das egal, Hätte er mich nach der Uhrzeit gefragt, anstatt so blöde zu nuscheln, wäre seine Wunschantwort in Form der korrekten Uhrzeit wohl zu erwarten gewesen und ich hätte ihm diese mitgeteilt.

Später empfand ich solche Reaktionen noch nerviger, z.B. in einem relativ großen Forum mit Schwerpunkt auf einer Krankheit, kamen öfter Fragen wie “Hat hier jemand Erfahrung mit dem Medikament?” oder “Kennt einer dieses Symptom?”. Beide Fragen waren in der Regel eindeutig mit “Ja” zu beantworten, selbst ohne eigene Erfahrungen mit Medikament oder Symptom hatte man im Forum schon öfter davon gelesen, wenn man länger dabei und nicht vergesslich war. Aber viele User waren wohl zu faul um selber zu suchen, und wollten lieber Zucker in den Arsch geblasen kriegen.
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Das klingt jetzt etwas dramatischer, eigentlich möchte ich nur mal mein Erstaunen über unser Gesundheitssystem los werden.

Also auf jeden Rollstuhl gehört eigentlich ein Kissen. Die sind normalerweise immer recht bequem, aber auch teuer. Ewig halten die Dinger auch nicht, gerade bei täglichem intensiven Gebrauch sind die irgendwann durchgesessen oder einfach kaputt.

Anfang des Jahres war es dann bei mir mal wieder soweit, ich kannte das schon und setzte den Ablauf in Gang wie immer:

• Verordnung von Arzt besorgen mit den Worten “wie immer”.
• Anruf beim Versorger für Hilfsmittel mit der Bitte um Zusendung mit den Worten “wie immer”.
• Verordnung per Post zum Versorger, dabei ein Zettel mit der Bitte um Zusendung mit den Worten “wie immer”.
• Warten auf den Paketdienst wie immer, die Montage (drauflegen) wollte ich eigenhändig durchführen “wie immer”.

Aber irgendwie ist nichts mehr “wie immer”.
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Was führt einen Bürger zu der Überlegung, ob die Mitgliedschaft in einem Verband eine für ihn sinnvolle Sache sei. Die Argumente liegen auf der Hand, gerade als chronisch Kranker und / oder Behinderter wurde man vermutlich schon öfter einfach verarscht. Sei es von Krankenkassen, Pflegekassen, Arbeitsagenturen, MdK und anderen Kostenträgern. Dazu die Aussicht auf ein möglicherweise vorzeitiges Ende des eigenen Erwerbslebens und die damit möglicherweise verbundenen Anstrengungen seine Rechte gegenüber Rentenkassen, Berufunfähigkeisversicherungen usw. durchzusetzen.

Betrachtet man nun die Hochglanzbroschüren und Webseiten der Sozialverbände findet man viele Zusagen über Unterstüzungen in gerade solchen Themen. So eine Rechtsberatung könnte ja möglicherweise mal richtig nützlich sein wenn es an Themen wie Pflegegrad, GdB oder EU-Rente geht. Dazu erschwinglich wirkende Preise, oft nur in Form von einstelligen Monatsbeiträgen zu finden, das ist so verlockend da sucht man oft schnell den Zugang.
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